Rijksbeleid

Er is geen landelijk beleid specifiek voor verstandelijk beperkte ouders, wel voor de groep als geheel. Verstandelijk beperkte ouders hebben meestal te maken met een heel scala aan beleidsmaatregelen en bezuinigingsplannen.

Zo volwaardig mogelijk participeren

Het uitgangspunt van de Nederlandse regering is dat mensen met een chronische ziekte of handicap volwaardig moeten kunnen participeren in de samenleving. Dit is geregeld in de Wet gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte (WGBH/CZ) die in 2003 in werking trad (Schuurman, 2002). Voor de achtergrond van deze opvatting zie: Geschiedenis beleidsontwikkeling. Onder participatie wordt verstaan: 'het vervullen van sociale en maatschappelijke rollen, al dan niet met ondersteuning, op een voor de persoon zelf zinvolle manier’ (Speet, 2005). Er zijn verschillende participatiegebieden te onderscheiden: wonen, onderwijs, arbeid, gebruik van goederen en diensten, sociale participatie, functioneren in sociale relaties, vrije tijd en vervoer. Ook een kinderwens hoort hierbij.

Kinderwens

Mensen hebben recht op het krijgen van kinderen. Ook mensen met een verstandelijke beperking kunnen een kinderwens hebben. Er is in de maatschappij een ambivalente houding ten opzichte van ouderschap van mensen met een (lichte) verstandelijke beperking (Verdonk, 2011). Velen lijken moeite te hebben met een kinderwens van verstandelijk beperkte mensen omdat het opvoeden van kinderen vaak moeilijk verloop. Zie ook: Standpunten kinderwens.

Inkomensvoorzieningen en ondersteuning

Het beleid is erop gericht om verstandelijke gehandicapten zo veel mogelijk zelfstandig te laten wonen, en hen te laten participeren in de samenleving (Ras, 2010). Als daar ondersteuning bij nodig is, kan de gemeente deze bieden via de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Als langdurige zorg nodig is, gebeurt dat vanuit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) op indicatie van het Centraal Indicatieorgaan Zorg (CIZ). Daarnaast werken mensen in de sociale werkvoorziening die door het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid wordt gefinancierd. Ook kunnen gehandicapte kinderen en jongeren een beroep doen op voorzieningen die vanuit het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap worden ondersteund, zoals het speciaal onderwijs of het ‘rugzakje’. Het kabinet Rutte bereidt maatregelen voor die grote gevolgen kunnen hebben voor verstandelijk beperkte ouders.

Kritiek op indicatiestelling

Uit onderzoek van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ, 2010) blijkt dat de indicatiestelling voor volwassenen met een lichte verstandelijke beperking gericht is op het individu en te weinig rekening houdt met de omgeving. Verder bestaat door het ontbreken van een gezinsindicatie het risico dat voor de begeleiding van de ouders wel, maar voor de begeleiding van hun kind(eren) geen indicatie wordt toegekend (IGZ, 2010) en dat indicaties van ouders en hun kinderen niet op elkaar aansluiten. Verder is het niet mogelijk om ‘preventief handelen’ in de indicatie op te nemen. Dit beperkt de mogelijkheid begeleiding tijdelijk op te schalen. Hierdoor kunnen problemen onnodig escaleren.
De inspectie adviseert de staatssecretaris van VWS om het CIZ opdracht te geven de huidige norm voor indicatiestelling aan te passen. Deze moet zich meer richten op de relatie van de cliënt met zijn omgeving dan nu het geval is.

Waaruit bestaat AWBZ-zorg?

In 2008 (Ras e.a., 2010) hadden bijna honderdvijftigduizend mensen recht op AWBZ-zorg op basis van hun verstandelijke handicap. De zorg wordt in de meeste gevallen geleverd door zogenoemde VG-instellingen en kan bestaan uit ondersteuning bij het wonen, de dagbesteding, de toeleiding naar werk, ondersteuning op school of in de vrije tijd. Het gaat dan om persoonlijke verzorging, verpleging of een vorm van begeleiding. De ondersteuning bij wonen kan zowel in de eigen omgeving gebeuren als in een woonvoorziening.
In 2009 werd besloten dat het niet mogelijk is om op basis van lichte beperkingen op een aantal specifieke terreinen, begeleiding en dagbesteding op kosten van de AWBZ te ontvangen. De AWBZ zou zich moeten richten op de meest kwetsbare groepen. Het bevorderen van participatie werd ondergebracht bij de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Volgens belangenorganisaties valt sindsdien een aantal verstandelijk gehandicapten tussen de wal en het schip (Le Cloq, 2011).

Plan kabinet: geen AWBZ meer bij IQ van 70-85

Op het moment hebben personen met een IQ tot 70 (verstandelijk gehandicapten) en personen met een IQ tussen 70 en 85 (zwakbegaafden) met bijkomende problematiek recht op AWBZ-zorg. Deze bijkomende problematiek betreft een beperkt sociaal aanpassingsvermogen dat zich vaak uit in gedragsstoornissen en een langdurige behoefte aan ondersteuning. Zwakbegaafden hebben dus een hoger IQ dan verstandelijk gehandicapten en hebben pas bij bijkomende problematiek recht op vg-zorg.
Het Kabinet Rutte (SWZ, 2010) wil dat cliënten met een IQ van 70-85 geen aanspraak meer kunnen maken op zorg uit de AWBZ. De regering baseert deze maatregel op een officiële, internationale classificatie die stelt dat bij een IQ-score tussen 50 en 70 sprake is van een licht verstandelijke handicap. De beperking van de bovengrens van IQ 70 gaat samen met een structurele bezuiniging van 250 miljoen euro.

IQ-maatregel onuitvoerbaar

Het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) heeft de praktische uitvoerbaarheid van de voorgenomen maatregel onderzocht (Le Cloq, 2011). IQ is slechts met matige betrouwbaarheid vast te stellen. Ook kunnen de IQ-scores onder invloed van gunstige omstandigheden positief beïnvloed worden, maar even zozeer door ongunstige omstandigheden negatief. IQ-score op zich zegt weinig over de daadwerkelijke ondersteuningsbehoefte. Mensen met een lager IQ hebben lang niet altijd méér ondersteuning nodig en omgekeerd zijn er mensen met een betrekkelijk hoog IQ die véél (blijvende) ondersteuning nodig blijken te hebben. De mate van benodigde steun wordt namelijk vooral bepaald door het zogeheten ‘adaptief vermogen’; iemands mogelijkheden om adequaat sociaal te kunnen functioneren. Verder twijfelt het CVZ eraan of er wel voldoende gedragsdeskundigen zijn om IQ-testen af te nemen.

Geen goed alternatief voor AWBZ zorg

Naar schatting tienduizend volwassenen met een IQ hoger dan 70 maken nu gebruik van residentiële en ambulante AWBZ-zorg. Voor hen is in het niet-AWBZ-circuit géén ander vangnet dan de psychiatrie, de verslavingszorg en de maatschappelijke opvang, en die bedienen heel specifieke doelgroepen. De ‘normale’ systemen in onze samenleving, zoals gezondheidszorg, woningbouwverenigingen en psychosociale hulpverlening zijn niet toegerust om deze mensen een adequaat aanbod te bieden. Een aantal mensen zal moeten terugvallen op de hulp van familieleden en andere vormen van informele steun. Te verwachten is dat de mensen die naast hun zwakbegaafdheid ook psychosociale problemen hebben of waarbij zelfs sprake is van psychopathologie vroeg of laat maatschappelijke overlast zullen veroorzaken.

Bronnen

• Cocq, Le., A. (2011). Uitvoeringstoets IQ-maatregel. Diemen: College voor Zorgverzekeringen.
• Inspectie voor Volksgezondheidszorg (2010). Gebrekkige indicatiestelling en samenwerking bedreiging voor kwaliteit van zorg voor licht verstandelijk gehandicapten. Den Haag: Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport , november 2010.
• Oomen, K. (2010). Kwetsbaar ouderschap en hulpverlening: samen kansen creëren. Hoe omgaan met kansarme ouders met een verstandelijke beperking? Universiteit Gent Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen. Academiejaar 2008 – 2009. Masterproef ingediend tot het behalen van de graad van Master in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek. Promotor: Prof. Dr. Geert Van Hove.
• Ras, M., Woittiez, I. van Kempen, H. en K. Sadiraj. (2010). Steeds meer verstandelijk gehandicapten? Ontwikkelingen in vraag en gebruik van zorg voor verstandelijk gehandicapten 1998-2008 Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau, maart 2010.
• Speet, M. (2005). Participatie van mensen met een verstandelijke beperking in de samenleving: een ontwerpstudie. Utrecht: Nivel.
• Vaststelling begroting ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid (XV) voor het jaar 2011, 32500 XV 16. Vastgesteld 29 november 2010.

Verder lezen:

• Geschiedenis beleidsontwikkeling